Uma família de Santos,
no litoral de São Paulo, sofre há vários anos com uma condição rara que
a impede de derramar lágrimas ou sentir dor. A doença se chama HSAN,
sigla em inglês para Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária, e
afeta o sistema nervoso.
Os portadores do HSAN sofrem a degeneração das células ganglionares
autônomas - ligadas as informações visuais e nervo ótico - e da raiz
dorsal, com a perda de sensações e disfunção autônoma. Ele destrói ainda
as fibras responsáveis pelas sensações térmicas e dolorosas dos
pacientes.
O jornalista Felipe Saúda, de 27 anos e um dos portadores da doença,
conta como ele, sua irmã, Taymara Saúda, de 25 anos, e sua mãe, Fátima
Bragança Saúda País, de 54 anos, souberam do HSAN. "Nossa doença é rara.
Porém, o caso da minha irmã é o mais severo e, por não se enquadrar em
nenhum dos tipos já catalogados, é extramente raro. O diagnóstico dela
foi confirmado por meio de uma biópsia de nervos que foi realizada em
2011. Mas a minha irmã, desde bebê, já apresentava alguns sintomas
esquisitos”, lembra.
Segundo Felipe, Taymara não tinha algumas reações comuns desde muito
jovem. “Quando ela era bebê, não tinha lágrimas. Na época, nós achamos
besteira, entretanto, descobrimos que essa é uma das principais
características do HSAN."
Ela tinha fortes dores abdominais, conta o irmão. Fazia muitos exames,
mas nada era constatado. A partir dos 14 anos, começou a ter sintomas
mais graves, como desmaiar e convulsionar.
"Taymara foi indicada a um cardiologista, que por meio de um exame
chegou primeiro ao diagnóstico de disautonomia [desordem do sistema
nervoso autônomo]. Como ela não foi estabilizada com o tratamento,
descobrimos que havia mais alguma coisa. Foi quando um neurologista da
capital paulista, que nos foi indicado, chegou ao diagnóstico de HSAN”,
diz. Via g1.
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