Pacientes com as chamadas doenças raras fizeram hoje (4) a 4ª Caminhada
Minha Vida Não Tem Preço, no Parque do Flamengo, zona sul do Rio de
Janeiro. Eles protestaram contra a falta de medicamentos para essas
enfermidades que trazem elevado risco de vida e são cronicamente
debilitantes.
A caminhada ocorre em mais de 65 países, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro. Uma
das organizadoras do movimento, Geisa Luz, da Associação dos
Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), disse
que um dos objetivos é sensibilizar e conscientizar a população, os
profissionais de saúde, a sociedade em geral, sobre esse tipo de
doença.
De acordo com a entidade, as doenças raras afetam
até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, são conhecidas
cerca de 8 mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem
genética. No Brasil, são 13 milhões de doentes.
“Esta edição [da
caminhada] tem um caráter especial porque desde agosto [de 2017],
diversas pessoas não recebem seu medicamento de alto custo, que é
essencial para a vida delas. A partir daí, nós já perdemos vários amigos
raros e isso tem trazido um prejuízo emocional para as famílias, para
toda a comunidade rara, e eles perdem a esperança”, disse Geisa.
Na
última segunda-feira, 26 de fevereiro, morreu uma das principais
ativistas do movimento, Margareth Mendes, que lutava contra a doença.
Ela foi diagnosticada em 2012 com HPN, mas a doença agravou e evoluiu
para morte, em função da falta de medicamento.
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