As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos
Deputados receberam iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e
roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado na próxima
quarta-feira (28). A proposta é conscientizar a população e buscar
assegurar os direitos de pacientes com esse tipo enfermidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida
como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3
pessoas para cada 2 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas
por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença
para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma
condição.
“Manifestações relativamente frequentes podem simular
doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado
sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas
famílias”, informou o Ministério da Saúde.
As doenças raras,
segundo a pasta, são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e
incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas
famílias e, com frequência, levando à morte. Muitas não possuem cura e o
tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico,
fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.
O número exato de
doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil
tipos diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e
as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
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