O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem
como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença
rara. Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue,
necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que
possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam
na coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é
mais difícil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar
à morte.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de
forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma
linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas
modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. O
país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença,
conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de
Hemofilia, tradução livre).
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da
infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como
objetivo prevenir e tratar as hemorragias. No Brasil, existem 12.983
pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação e
mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais
rara) cadastrados.
Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de
medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas
hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a
linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.
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